Svetski dan Dišenove mišićne distrofije

Svetski dan Dišenove mišićne distrofije (DMD) je ustanovljen 2014. godine i uključuje globalnu godišnju kampanju u cilju podizanja svesti javnosti o obolelima od Dišenove, ali i Bekerove mišićne distrofije.

Dišenova mišićna distrofija je retka genetska bolest koja dovodi do progresivnog slabljenja mišića usled nedostatka proteina distrofina i spada u najteže oblike distrofije, a praćena je i drugim problemima, posebno kardiološkim i respiratornim.

Trenutno ima 250.000 ljudi u svetu koji boluju od Dišenove i Bekerove mišićne distrofije i usled poboljšanja standarda medicinske nege, savremenih dostignuća u lečenju i većoj primeni novih terapija, osobe sa Dišenovom distrofijom imaju sve duži životni vek, koji je praćen i boljim kvalitetom života.

Iako je oboljenje DMD prvi put opisano pre 150 godina, mnogi ljudi nisu svesni uticaja ove bolesti na život obolelih, njihovu bližu i širu porodicu, kao i probleme sa kojima se susreću.

Savez distrofičara Srbije, jedna od najstarijih invalidskih, humanitarnih, neprofitnih organizacija ima preko 1.900 članova, od kojih je, prema našoj evidenciji, preko 80 obolelih od Dišenove mišićne distrofije.

Međunarodni dan se održava 7. septembra svake godine i tada se posebno uključuju svi koji mogu da podignu svest i da pokrenu inicijative koje bi poboljšale život ljudi sa distrofijom. Od kada je datum obeležavanja ustanovljen, u Srbiji se svake godine na različite načine obeležava ovaj dan, a nosilac toga je Savez distrofičara Srbije sa svojom mrežom od 21 lokalne organizacije.

Ovogodišnja tema Svetske organizacije Dišenove mišićne distrofije je „Žene i Dišen„ koja stavlja u prvi plan ženske osobe, odnosno različite aspekte, potrebe i izazove koji se odnose na žene i Dišen mišićnu distrofiju.

Udruženje distrofičara Zlatiborskog okruga obeležiće ovaj dan kroz aktivnost i saradnju sa Osnovnom školom „Nada Matić“, zaposlenima i učenicima. Udruženje za sada ima jednog člana koji boluje od Dišena, Bogdana Kneževića, koji pohađa 2. razred OŠ „Nada Matić“.
Predstavnici Udruženja prisustvovaće sastanku sa direktorkom škole, dok će Bogdanovi drugari oslikavati motivacione poruke u dvorištu škole. Nakon toga, u 12 časova, planirano je puštanje balona u znak podrške obolelima. Ova aktivnost ujedno označiće i početak akcije OŠ „Nada Matić“ sa ciljem prikupljanja finansijskih sredstava za kupovinu specijalizovanovog skutera za Bogdana.

You may also like...

Оставите одговор

Ваша адреса е-поште неће бити објављена. Неопходна поља су означена *

Ово веб место користи Акисмет како би смањило непожељне. Сазнајте како се ваши коментари обрађују.