Deca sa retkim bolestima u Sirogojnu (VIDEO)
SIROGOJNO – Deca sa retkim bolestima borave ovih dana na Zlatiboru, u organizaciji Ministarstva za brigu o porodici i demografiju, a pod pokroviteljstvom supruge predsednika Srbije, Tamare Vučić. Oni su imali priliku da učestvuju u radionicama, koje su organizovane u Muzeju na otvorenom Staro selo u Sirogojnu.
Boravak u jedinstvenom muzeju, za decu sa retkim bolestima iz Srbije, ali i Republike Srpske, bio je prilika nauče neke neobične veštine. Radili su sa glinom, pleli, pravili kačamak i proju.
Trodnevni boravak dece na Zlatiboru, organizovalo je Ministarstvo za brigu o porodici i demografiju. Oni su samo jedna od institucija koje su rad usmerile na pomoć i podršku porodicama sa decom koja boluju od retkih bolesti.
“Svako sshodno svojim ličnim stremljenjima i kvalitetima želi da porodicama koje se bore sa retkim bolestima pruži ruku, želi da o tome priča, želi da proširi svest o postojanju takvih porodica i o postojanjuporodica koje se možda suočavaju sa drugačijim izazovima, nego neke druge porodice”, rekla je ministarka za birgu o porodici I demografiju, Jelena Žarić Kovačević.
Kako bi podrška bila veća, u planu je izmena Zakona o osobama sa invaliditetom.
“Verujem da je to put koji će olakšati i vama u RFZO, da će pomoći Ministarstvu za brigu o porodici, u čijem sastavu se nalazi Kancelarija za retke bolesti, ali da će pre svega pomoći majkama, porodicama, deci, onima koji tragaju za podrškom držvave”, rekla je ministarka za rad, zapošljavanje, boračka I socijalna pitanja, Milica Đurđević Stamenkovski.
U Srbiji se danas leči 40 retkih bolesti, a budžet za to je značajno uvećan.
“Možda deluje surovo ali je nemoguće sve ovo učini bez ogromnog ulaganja, odnosno, nezamislivo velikog budžeta, koji je dostigao čak 10,2 milijarde dinara”, rekla je direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Sanja Radojević Škodrić
Supruga predsednika Srbije, Tamara Vučić, poručila je da će se i dalje boriti da se unapredi i produži život osobama koje boluju od retkih bolesti.
“Na ovom putu koji je započet pre 12 godina, kao do sada trebaće nam vaša pomoć i podrška, trebaće nam vaše razumevanje, jer jedino zajedničkim naporima, zajedničkim snagama i međusobnim razumevanje, možemo da nastavimo tim krupnim koracima, kako bi smo unaspredili živote osobama sa retkim bolestima“, poručila je prva dama Srbije, Tamara Vučić.
U Srbiji se trenutno od retkih bolesti leči 930 osoba, od kojih su većinom deca.
