Bogdan čeka odluku RFZO: Svaki dan bez leka nepovratno mu oduzima delić mišićne snage (VIDEO)

UŽICE – Dvanaestogodišnji dečak iz Užica, Bogdan Knežević, detinjstvo provodi boreći se protiv Dišenove mišićne distrofije. Jedan je od 75 dečaka za koje su podneti zahtevi RFZO- u, za nabavku spasonosne terapije. Za njega, svaki novi dan bez leka znači korak bliže potpunoj nepokretnosti.

Bogdan je dečak koji se ne predaje. On je u uzrastu kada je potpuno svestan svakog izazova koji bolest nosi i hrabro se hvata u koštac sa njima.

„U školi učim i igram se sa drugarima“, kaže nam Bogdan koji posebno voli likovno i muzičko.

Nadu Bogdanovim roditeljma daje Givinostat – inovativna terapija izuzetno visoke cene. Ne traže novac, već podršku dok se nadaju pozitivnom odgovoru Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, za nabavku leka od koga zavise svi mišići, pa I srce.

„Došlo je do izuzetnog pogoršanja bolesti, do velikog sniženja gustine kostiju. Redovno se kontroliše kod kardiologa, pulmologa, endokrinologa, radimo studije spavanja. Za sada su mu pluća očuvana“, kaže Bogdanova majka, Dušica Knežević.

Bogdan je u prelomnim godinama gde je brzina primene leka presudna. U međuvremenu, radi sve što je do njega, uključujući I vežbe tri puta sedmično.

„Vežbe nisu toliko teške, stavim nešto za grejanje nogu i kad se ugrejem, radimo vežbe“, objašnjava Bogdan.

Lek Givinostat za Bogdana znači mogućnost da što duže ostane samostalan, da sačuva snagu u rukama i najvažnije – funkciju svog srca.

„Mi smo zahvalni na svakom danu što je ovako kako je, što nije gore. Opet, kada postoji nešto što može da mu pomogne, to nam budi veliku nadu. Ne samo nama, već i njemu. Prilično je pozitivan i jako svestan svega“, kaže Dušica.

Gde ne može nogama, Bogdan stiže kolicima ili skuterom, koji jako voli. Društvo mu u školi prave drugari, a kod kuće, osim porodice – morsko prase Tobi I pas Džeki. Ipak, svaki dan bez leka nepovratno mu oduzima delić mišićne snage.

„Čekamo. Još uvek nismo dobili zvaničan podatak. Nadamo se da će doći do odobrenja terapije. Svesni smo da je skupa, ali to ne znači ništa u odnosu na život deteta“, kaže Bogdanova majka.

Bogdan је jedini u celom okrugu koji boluje od Dišenove mišićne distrofije, а na listi RFZO nalazi se sa još 75 dečaka za koje su podneti zahtevi za nabavku spasonosne terapije.